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Chi siamo

La Federazione Malattie Rare Infantili, dal 2000, sostiene la ricerca e la cura delle malattie rare infantili, con iniziative che consentono di superare le difficoltà di ordine bio-psico-sociale che i pazienti e i loro familiari si trovano a dover affrontare a causa della “rarità” della loro patologia. La nostra Federazione, che comprende 14 Associazioni e rappresenta migliaia di pazienti e familiari coinvolti nell’universo delle malattie rare, contribuisce a finanziare importanti ricerche bio-mediche a livello internazionale, le attività di Laboratorio e l’acquisto di macchinari, sostiene giovani ricercatori che lavorano presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino e offre consulenze gratuite a pazienti, familiari e operatori sanitari che ne fanno richiesta. Attraverso una consolidata rete di contatti stabilita con il Tavolo Tecnico per le Malattie Rare della Regione Piemonte e Valle D’Aosta e con i professionisti afferenti ai Centri e i Reparti ospedalieri della Rete per le Malattie Rare del Piemonte e Valle d’Aosta, propone l’adozione agli organi istituzionali competenti di provvedimenti legislativi e normativi a favore dei pazienti e dei loro familiari.

Alcuni dei 11 Eroi che sostengono FMRI Onlus:

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Progetti in corso

Il Comitato Scientifico, per l'anno 2016, ha deliberato il finanziamento dei seguenti progetti:  3 borse di studio-lavoro in atto presso il Reparto Malattie Metaboliche e la Rete Malattie Rare Pediatriche dell’Ospedale Infantile Regina Margherita Torino - 1 borsa di studio in atto presso Ambulatorio Malformazioni Congenite Multiple, Disabilità Intellettiva e Disturbi Del Comportamento - AOU Città della Salute e della Scienza - Finanziamento attività del Laboratorio Analisi e Centro Screening Neonatale (Dr. Pagliardini – D.ssa Puccinelli) - AOU Città della Salute e della Scienza - Spazio di ascolto, informazione e orientamento per pazienti, familiari e operatori della cura. Consulenze individuali, per i genitori (“Spazio Genitori”) e per gruppi di pazienti (“Incont-rare”). Tutte le consulenze sono gratuite. - Campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare infantili e sulla “diversità” nelle scuole di secondo grado, in collaborazione con il Centro Servizi Didattici del Comune di Torino. Partecipazione gratuita delle scuole. - Corso di formazione in Bioetica Clinica per le Associazioni di Pazienti (in collaborazione con la European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation). Iscrizione gratuita.

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