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Asociación de Voluntarios en Favor del Síndrome de Dravet Apoyodravet

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Un poco sobre ellos

La Asociación Apoyodravet, agrupa a familiares y personas cercanas a l@s afectad@s de Síndrome de Dravet, así como cuenta entre sus voluntarios con personal con experiencia en implementación de proyectos y voluntarios con experiencia en manejo asistencial, conformando una experiencia transversal de trabajo colaborativo entre dichos voluntarios (profesionales sanitarios, investigadores, educadores etc.) y los pacientes y su red social cercana (cuidadores, familiares y población próxima). La asociación AD abre su composición inicial a otros voluntarios, extendiendo su apoyo a toda la comunidad Dravet, a otras enfermedades neurológicas infantiles y a las enfermedades raras. AD enmarca sus objetivos en la mejora de calidad de vida de l@s afectad@s y de sus entornos sociales, favoreciendo la inclusión social y educativa de l@s afectad@s, así como la mejora asistencial y los cuidados en domicilio, también promociona la investigación con la intención de encontrar la cura para dichas enfermedades. Innovación social, medicina de precisión y tecnología centrada en el paciente al servicio de la modificación de la enfermedad y las mejoras de calidad de vida en pacientes y cuidadores. ¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE DRAVET? El Síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevados entre los síndromes epilépticos.

Algunos de los 25 héroes que ayudan a Apoyodravet:

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Proyectos destacados

Una apuesta de la ciencia por un mundo sin Dravet: buscamos la cura para uno de los síndromes epilépticos infantiles con mayor mortalidad. CIENTÍFICOS DE TODO EL MUNDO TRABAJANDO JUNTOS Más de 15 grupos de investigación nacionales e internacionales, trabajando con las técnicas más avanzadas (células madre, terapias génicas, trasplantes celulares y medicina de precisión) para parar una enfermedad mortal. BUSCAMOS UN FÁRMACO a través de la Medicina de precisión (modelos animales y celulares generados a partir de mutaciones de afectad@s), una apuesta avanzada por un mundo diferente, una apuesta por recoger la complejidad genética y fenotípica del/la afectad@, con modelos más próximos, que descubran nuevos compuestos farmacológicos útiles y nuevo conocimiento. CURAMOS ENFERM@S PARA CURAR ENFERMEDADES. Tu apoyo: Nuestro sueño: Su cura!

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