Un poco sobre ellos

Somos una asociación de pacientes y familiares afectados por el Déficit de Alfa-1 Antitripsina (DAAT), una condición genética, poco diagnosticada y actualmente incurable que predispone a desarrollar patologías respiratorias y hepáticas. Se trata de una condición que se hereda de padres a hijos y que incide en la calidad y esperanza de vida de los que la sufren. Los expertos estiman que en España padecen el Déficit grave unas 14.000 personas, de las que solo un millar estarían diagnosticadas. La enfermedad pulmonar afecta fundamentalmente a adultos jóvenes que, sobre todo en combinación con el tabaco, la contaminación del aire o el trabajo con productos tóxicos, desarrollan enfisema pulmonar con unas características y ritmo de avance diferentes al de los pacientes no deficitarios. La afectación hepática sucede en recién nacidos, niños y adultos y actualmente no tiene más solución que el trasplante. La Asociación Alfa-1 España defiende los intereses de los afectados por el Déficit, sus familias y sus cuidadores, y promueve la investigación en búsqueda de la cura. La defensa del diagnóstico precoz, el acceso a los tratamientos médicos disponibles y el apoyo en el día a día de los pacientes y recién diagnosticados, son algunos de nuestros cometidos fundacionales. Además, estamos integrados en FEDER, en FENAER y en la alianza mundial de asociaciones de pacientes con DAAT.