About

Duchenne Spierdystrofie Duchenne Spierdystrofie is een tot op heden ongeneeslijke ziekte, waarbij door het gemis van een eiwit (dystrofine) spierweefsel wordt afgebroken. Hierdoor neemt de spierkracht van bijna alle spieren langzaam maar zeker af. De ziekte heeft een progressief karakter en veel patiënten overlijden voor zij de volwassen leeftijd hebben bereikt. Organisatie De Stichting Duchenne Parent Project is opgezet door ouders van kinderen met de ziekte van Duchenne. Het bestuur wordt gevormd door deskundigen op verschillende terreinen, waaronder Duchenne ouders. Doelstelling: Stimuleren onderzoek naar een behandeling voor Duchenne Spierdystrofie, die de ziekte kan genezen danwel vertragen en het bespoedigen van de toepassing van deze behandeling. Door: • Fondsenwerving; eigen acties of acties van derden • Sponsoring van zorgvuldig geselecteerd en veelbelovend onderzoek • Stimuleren en faciliteren van versnelde uitwisseling van informatie • Stimuleren van internationale samenwerking • Overleg met regelgevers, nationaal en internationaal • Starten van nieuwe initiatieven • Vergroten naamsbekendheid van het ziektebeeld