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AISNAF

associazione italiana sindromi neurodegenerative da accumulo di ferro

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About

La nostra storia inizia nel 2005 quando dieci famiglie italiane con bambini e ragazzi affetti da neurodegenerazione da accumulo di ferro riescono a trovarsi e fare insieme un primo passo fuori dall’isolamento nel quale erano state confinate da una malattia rarissima e per lo più sconosciuta. Nel 2006 la NBIA era, infatti, una patologia quasi completamente orfana di ricerca. Si conosceva, infatti, solo uno dei dieci geni causativi oggi noti e non era stata avanzata alcuna ipotesi sul meccanismo alla base della malattia. In un solo laboratorio in tutto il mondo si studiava la NBIA! Fino a quel momento erano state fondate tre associazioni, negli Stati Uniti (1996), in Francia (2000) e in Germania (2002). Aisnaf nasce ufficialmente nel 2006 con l'obiettivo di promuovere la ricerca sulla neurodegenerazione da accumulo di ferro. Il primo passo fu individuare i ricercatori italiani che studiavano i meccanismi di metabolismo del ferro. E poi andammo a cercarli nei convegni scientifici e anche bussando alla porta dei loro laboratori. Volevamo che comprendessero la nostra urgenza, ma anche che si appassionassero alla NBIA come sfida scientifica in cui cimentarsi. Ci siamo riusciti ma abbiamo ancora tanta strada da fare!

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Current projects

Aisnaf porta avanti una costante azione di sensibilizzazione e di raccolta fondi per sostenere la ricerca scientifica sui meccanismi delle NBIA e sui potenziali approcci terapeutici. Prima della costituzione della associazione non esisteva in Italia alcun gruppo di ricerca specificamente dedicato allo studio di queste patologie; la costruzione di collaborazioni con la comunità scientifica e con le altre associazioni internazionali ha portato a coinvolgere i ricercatori sulle NBIA e a stimolare idee di ricerca. Dal 2009 ad oggi Aisnaf ha sistematicamente e costantemente sostenuto diverse linee di ricerca, devolvendo 300.000 euro a favore di 10 diversi progetti. Tra questi il TIRCON (2011-15), finanziato dalla Commissione Europea con 5,2 milioni di euro, ha visto la collaborazione di 13 partner (istituti di ricerca, un’azienda farmaceutica, una piccola company biotecnologica e due associazioni di pazienti). Il TIRCON ha creato un registro internazionale dei pazienti e una Biobanca, oltre ad avviare 2 studi clinici. Il registro, che ha oggi 330 pazienti e nella biobanca conserva più di 500 campioni biologici, è attualmente sotto la tutela dell’Alleanza Internazionale delle associazioni dei pazienti NBIA, che ha creato un fondo congiunto finalizzato a sostenerlo nel tempo. I risultati del TIRCON hanno gettato le basi delle numerose ricerche in corso per comprendere i meccanismi delle NBIA e trovare delle cure.

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