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ASSOCIAZIONE ITALIANA NIEMANN PICK ONLUS

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About

L'Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (AINP) nasce il 20 novembre 2005 con l'obiettivo di fornire aiuto ai pazienti ed alle famiglie che vivono le difficoltà causate dalla malattia di Niemann Pick e da altre malattie genetiche affini. Le malattie rare sono circa 8.000 e i malati rari diagnosticati in Italia sono più di 2.000.000. Purtroppo occorrono in media 6/7 anni per ricevere una diagnosi e l'Associazione per far fronte a queste situazioni, finanzia progetti di ricerca, borse di studio ed organizza convegni nazionali ed internazionali e promuove inoltre l'attenzione verso le malattie rare come "argomento di salute pubblica". Ogni giorno l'AINP Onlus è al fianco dei malati rari e pone quotidianamente ascolto alle richieste delle famiglie, fornendo assistenza ed eventuale sostegno economico. L'Associazione è partner di Uniamo e referente al Tavolo Tecnico Specialistico per le malattie rare della Regione Piemonte e Valle d'Aosta. Fa parte di Eurordis (Federazione Europea delle Malattie Rare) e collabora con la Federazione Italiana Malattie Rare Infantili. Ha partecipato alla promozione di un progetto di ricerca multicentrico finanziato dall' AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) per valutare l'efficacia e la sicurezza del Miglustat in pazienti affetti dalla malattia di Niemann Pick di tipo C: tale collaborazione ha portato successivamente all'approvazione dell'indicazione terapeutica del farmaco da parte dell'EMA (Agenzia Europea del Farmaco).

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Current projects

"E...state sereni, uniti per conoscere" è un soggiorno-corso di formazione dedicato ai malati rari ed alle loro famiglie. Ospiti per una settimana in una struttura alberghiera accessibile ai disabili, le famiglie possono confrontarsi fra loro e partecipare a lezioni frontali ed interattive sulla gestione domiciliare del malato.Per le famiglie che sono sparse su tutto il territorio nazionale è un'importantissima occasione di confronto e di crescita ed è un'opportunità per uscire dall'isolamento sociale che spesso la malattia rara comporta poiché il malato raro richiede un'attenzione continua. Questo progetto ha ottenuto un contributo della Tavola Valdese attraverso i fondi del loro 8 x 1000 che destinano completamente al finanziamento di progetti sociali. Altro importante progetto è il "Mediatore di percorso" che ha vinto il Pal Awards 2011. Il progetto prevede la creazione di una nuova figura professionale, che avrebbe la funzione di fare da "trait d'union" fra Associazioni di malattie rare, Centri specializzati, Servizi Sociali e Asl del territorio, medici di base e pazienti e le loro famiglie. Entrambi i progetti nascono con l'obiettivo di consentire alle famiglie di accedere alle migliori cure e di essere costantemente aggiornate sulle nuove opportunità terapeutiche, avere informazioni puntuali e precise sui diritti esigibili e sulle procedure per accedere ai servizi ed alle agevolazioni disponibili, sempre nell'ottica di migliorare la qualità di vita del malato raro.

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