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San Casciano in Val di Pesa

A.B.C. CRI DU CHAT

A.B.C. Associazione Bambini Cri du chat

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About

A.B.C. è Associazione Bambini Cri du chat, ci occupiamo della Sindrome del Cri du chat, una malattia genetica molto rara dovuta alla perdita di un frammento cro-mosomico. La sindrome può presentarsi con diverse malformazioni, ma la caratte-ristica più invalidante è rappresentata da un ritardo grave dello sviluppo psicomo-torio, mentale e del linguaggio; I NOSTRI OBBIETTIVI: - Promuovere la ricerca genetica ed il follow-up dei bambini nella loro crescita e nel loro sviluppo; - Diffondere informazioni alle famiglie con bambini Cri du chat garantendo un adeguato aggiornamento sulle nuove conoscenze scientifiche e terapeutiche e mettere così fine al loro isolamento; - - Promuovere il mutuo-aiuto fra le famiglie colpite;- Sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza della sindrome ed in partico-lare sensibilizzare medici, pediatri, operatori sanitari, terapisti, insegnanti, educatori e tutte quelle figure che a vario titolo lavorano o interagiscono con i nostri bambini, in modo da poter offrire un assistenza adeguata; - Sensibilizzare le amministrazioni pubbliche e sanitarie affinché pongano in essere strumenti di supporto alle famiglie con bimbi CDC e garantiscano adeguate risorse a favore dei bambini; - Stabilire rapporti di collaborazione con enti e associazioni anche internazio-nali, finanziare borse di studio e progetti di ricerca; L’Associazione Bambini Cri du chat è una associazione nazionale onlus-noprofit costituitasi nel 1995.

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Current projects

ABC in questi anni ha portato avanti molti progetti, tra i quali: • il “Progetto Luigi Mayer Educazione e Terapia”: Prevede l’invio di una figura di riferimento, adeguatamente formata, presso la residenza della famiglia che ne fa richiesta. Viene effettuata una diagnosi funzionale e in base alle esigenze e viene realizzato un primo piano di lavoro sia educativo che terapeutico. Secondo l’utilità, dopo circa sei mesi, si effettuerà una seconda visita per verificare il lavoro, verificare i progressi o le eventuali criticità. Lo specialista rimane sempre a disposizione telefonicamente o per posta elettronica, per consulenze e consigli. È consigliato organizzare anche incontri con insegnanti di sostegno ed educatori per programmare un inserimento scolastico adeguato e dare importanti informazioni a questi operatori per poter lavorare in modo ottimale. Il progetto è condivisibile con tutta la famiglia o chi l’aiuta. • il progetto “ABC Database CDC”. Il progetto prevede la creazione di una banca dati relativa alle conoscenze sulla malattia chiamata Sindrome del Cri du chat. Ha due obbiettivi prevalenti che saranno mettere a disposizione dei ricercatori dati relativi ad un’ampia casistica di malati di SCDC, organizzata ad uso consultivo, . Inoltre si potrà aiutare le famiglie aderenti all’associazione coadiuvandole nella crescita e nello sviluppo dei loro figli.

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