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About

Cette association a pour objet de récolter des fonds, afin de contribuer et aider à la recherche , pour faire connaître le syndrome de Kearns Sayres et permettre à Aliona, atteinte de cette maladie, d’être soignée et prise en charge au quotidien dans les meilleures conditions. Les bénéfices serviront également à l’achat de matériel spécifique permettant de lui faciliter la vie de tous les jours et sa scolarité (exemples : lampes, lunettes, loupe ….).

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