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About

La Asociación Balear de Fibrosis Quística es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública, acogida a la Ley 49/2002 de Mecenazgo y registrada en el Registro de Asociaciones del Govern Balear con el número 1619. Nuestra misión es la de mejorar la calidad de vida de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística y divulgar el conocimiento de esta grave e incurable enfermedad. Nuestra visión es la de ser un referente a nivel nacional e internacional para las familias y entidades relacionadas con la Fibrosis Quística. Para ello, aplicamos valores como la transparencia en la gestión, al búsqueda de la excelencia y la innovación en los servicios ofrecidos, la formación continua de nuestros profesionales y la integración de los niños y jóvenes con Fibrosis Quística. Disponemos de unas instalaciones pioneras en España, con un gimnasio completo, un aula de formación, dos apartamentos, zona de ocio y oficinas. Trabajamos conjuntamente con la Fundación Respiralia para ofrecer un tratamiento integral basado en la formación en la técnica del Drenaje Autógeno, terapia inhalada, reeducación al esfuerzo y prevención de infecciones cruzadas a través de medidas higiénicas. Actualmente tenemos 60 casos diagnosticados en las Islas Baleares, aunque también atendemos a familias que vienen de la península y de fuera de España a través del Programa Vacaciones Productivas en Mallorca.

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Current projects

- Programa "Educar es salud en Fibrosis Quística". Creemos que tenemos que centrar nuestros servicios en enseñar a nuestros niños y jóvenes con Fibrosis Quística a aplicar las técnicas correctamente, a comer bien (dietas hipercalóricas e hiperproteicas), a tener una buena higiene postural, a conocer su cuerpo para afrontar situaciones críticas cuando no hay un profesional cerca, a saber usar los inhaladores y nebulizadores y a saber qué medidas de higiene debe tomar en su vida cotidiana. Para ello, usamos nuestras instalaciones, las cuales están especialmente diseñadas para atender las necesidades de nuestros usuarios. El gimnasio está equipado con máquinas y material de psicomotricidad para la reeducación al esfuerzo, dos cabinas con camillas hidroeléctricas, vestuarios y un sistema de aire acondicionado muy especial que renueva el aire cada 2,5 minutos (no lo recicla). Con las estrictas medidas que tomamos, hemos conseguido que las dos tomas de muestras aleatorias en 20 puntos distintos dieran resultados negativos en focos de microorganismos. Pero queremos más seguridad. Pretendemos cambiar la estructura del falso techo del gimnasio donde está instalada la máquina del A/A para un mejor acceso para su mantenimiento, después de haber pintado las paredes con pintura antibacteriana, cambiados los pomos de las puertas por plomos de cobre y los grifos por grifos automáticos. Esta mejora de las instalaciones tiene un coste de 2.5,00 €. ¿Nos ayudas?

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