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About

La Fundación La Hora Violeta nace desde nuestra propia experiencia con las enfermedades raras. Diagnóstico, aceptación, tratamiento, búsqueda de información... Por esto, queremos ayudar a otras personas que se encuentren en una situación similar a la nuestra. Desde la Fundación La Hora Violeta ofrecemos ayuda, mediante grupos de apoyo, a pacientes y familiares; facilitamos la información necesaria acerca de los trámites administrativos que hay que realizar para que se reconozca la situación de discapacidad de quien sufre la enfermedad; y recaudamos fondos para apoyar la investigación de las Neurofibromatosis (conjunto de enfermedades neurológicas que ha afectado a nuestro hijo) y de los tumores cerebrales de nervio óptico (que en su caso le ha producido ceguera total). Para poder llevar a cabo todos estos objetivos organizamos eventos solidarios, carreras benéficas, mercadillos, ¡y todo lo que nos propongan! En la Fundación La Hora Violeta #nosmovemosporlaNF

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Uno de nuestros objetivos, en cuanto a investigación, son los tumores cerebrales (segunda causa de muerte en cáncer infantil), especialmente los de vía óptica. Colaboramos directamente con el dr. Álvaro Lassaletta, quien empezó una línea de investigación sobre "Gliomas de Bajo Grado en Neurofibromatosis tipo 1" hace varios meses en Canadá, y recientemente la ha trasladado a España. El dr. Lassaletta es oncólogo infantil en el hospital Niño Jesús de Madrid.

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