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Fundación Síndrome de West

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About

La fundación síndrome de West nació en el 2004 con la intención de ayudar y asesorar a los afectados por este síndrome y otros afines. Aprovechando el Año Europeo de las Personas con Discapacidad, sentimos la necesidad de crear una nueva Fundación que llevase formación, ayuda física y económica y, sobre todo, bienestar a los afectados por el síndrome de West. Se denomina también de los Espasmos Infantiles y pertenece al grupo de las "Encefalopatías epilépticas catastróficas". Los espasmos infantiles son un tipo especial de ataque epiléptico, que afecta fundamentalmente a niños menores de un año. Se ha observado curación completa en algunos casos de causa desconocida; en los demás las secuelas neurológicas y psicomotrices son severas, retraso mental, retardo psicomotor, trastornos de conducta, espectro autista. Al ser un síndrome catalogado dentro de grupo de "Enfermedades Raras", no existe ninguna organización que dé cobertura a sus afectados. Mas, si en un principio la atención sanitaria y educativa es primordial para el buen pronóstico de los enfermos, enseguida se hace partente la necesidad de una estimulación sensorial en todos los órdenes de la vida. Tenemos una interminable lista de tareas por delante, que intentaremos ir consiguiendo poco a poco, dentro de nuestros tres pilares: 1) atención a familias, 2) investigación y 3) divulgación. El Día Mundial del Síndrome de West es el 10 de abril.

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Current projects

Proyecto Investigación Genética en el INGEMM de La Paz (Madrid). Proyecto Respiro: Ocio adaptado para los niños con Síndrome de West y sus familias.

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