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Federación de Enfermedades Raras

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Cada día, más de 3 millones de familias viven el aislamiento y la soledad por sufrir una enfermedad poco frecuente. Se encuentran solas, sin recursos y no saben a dónde acudir. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Desde FEDER ayudamos a que estas familias puedan recobrar la esperanza. Compuesta por más de 275 asociaciones, en FEDER trabajamos de forma integral con las familias con enfermedades raras a través de proyectos y servicios destinados a mejorar su calidad de vida a corto, medio y largo plazo. Trabajamos por un mundo en el que las personas que padecen una enfermedad poco frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar la rareza de su enfermedad. Somos la voz de las familias, representamos sus derechos y defendemos su voz.

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Contamos con el único servicio de información y orientación de enfermedades raras en España. Es una línea de atención integral que tiene como objetivo ofrecer ayuda y acompañamiento a las familias y afectados. Los servicios de atención directa que ofrecemos tienen por objetivo lograr que estas personas alcancen el máximo nivel de conocimiento y manejo de su enfermedad, así como promover programas y servicios para satisfacer las necesidades de las personas con enfermedades raras. Trabajamos para que las enfermedades raras sean una prioridad en la agenda política de la administración, con el objetivo de ofrecer esperanzas reales para el futuro de las personas con patologías poco frecuentes.

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