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Asociación de Familias con Síndrome de Joubert y Trastornos Relacionados

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About

Asociación de Familias con síndrome de Joubert y Trastornos relacionados - FABERT es una Asociación creada en abril de 2016 por cinco madres con hij@s con Síndrome de Joubert Entre sus fines están potenciar la presencia y conocimiento de la enfermedad ante la sociedad, fomentar la información y difusión del síndrome de Joubert para sensibilizar a los profesionales, organismos e instituciones nacionales e internacionales y a la sociedad en general. Defender los derechos de las personas con dicha patología, fortalecer la red asociativa, fomentar el conocimiento e intercambio entre afectados, impulsar la investigación en general sobre la misma, reivindicar la normalización de los pacientes e integración a nivel escolar, laboral y en su vida diaria y estimular y apoyar el establecimiento de una base de datos sobre síndrome de Joubert y trastornos relacionados a nivel nacional, así como centros de referencia para el tratamiento de los pacientes.

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Current projects

1:- Realización de los estudios genéticos a nuestros socios: A día de hoy entre nuestros socios solo dos tienen la genética hecha, algo muy importante en este síndrome ya que dependiendo de los genes que el paciente con síndrome de Joubert tenga afectados tendrá unas patologías asociadas entre las que se encuentran el fallo en hígado y/o riñones y que en el mayor número de los casos acaban en diálisis y trasplante. 2:- Protocolo de actuación médica: Dada la complejidad del síndrome es necesaria la creación de un protocolo de actuación médico en el que podamos tener unos pasos a seguir y unos especialistas de referencia 3:- Protocolo de actuación escolar: Por otro lado, en el colegio también queda mucho por hacer ya que no hay un protocolo de actuación para los pacientes de este síndrome por lo que creemos que es otro de los puntos a tener en cuenta ya que estos pacientes en mayor o menor medida, tienen problemas de visión, problemas de equilibrio, autismo, movilidad reducida, epilepsia, entre otras patologías.

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