ELA España
Asociación Española contra la Leucodistrofia
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About
ELA España La Asociación Española Contra la Leucodistrofia, creada el 10 de marzo de 2001, se ha hermanado con la Asociación Europea Contra la Leucodistrofia (ELA) y ha pasado a denominarse ELA España para luchar de la mano por un mismo objetivo: Sacar a los afectados por la enfermedad del anonimato y el aislamiento, creando una red social de apoyo entre las familias y favorecer conjuntamente los medios para desarrollar la investigación en Europa. Misión: Asociación sin ánimo de lucro que promueve la calidad de vida de las personas por leucodistroifia y sus familias, mediante una intervención integral de todos los agentes implicados. Visión: Ser un referente estatal en leucodistrofia, que mediante la promoción de una alianza en red y servicios realistas, alcance un apoyo integral con claros resultados. Valores: Empatía: actitud de entender para atender a nuestros agentes implicados. Escucha activa: como valor orientado a la atención de las personas que nos permite percibir su realidad. Compromiso: de alcanzar nuestra misión, persiguiendo los derechos y necesidades de afectados por leucodistrofias y sus familias. Transparencia: clara y accesible información dirigida a cuantos interesados la soliciten. Eficiencia: coherencia en el empleo de recursos para alcanzar nuestra misión.
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Ramón G.
Rubén M.
Vanesa I.
Ana B.
Begoña I.
Patricia M.
Laura L.
Inés L.
Yolanda B.
Margarita R.
Elena M.
Sandra L.
Inma M.
Jessica T.
Elsa A.
Jorge H.
Rakel W.
Noelia L.
Cristina E.
Marta C.
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Current projects
-Servicio de Información y Orientación. -Servicio de Atención Psicológica. -Ayudas económicas para afectados por leucodistrofias para necesidades básicas. - 2ª valoración médica. -Gestión para participación en ensayos clínicos. - Jornadas de respiro familiar para afectados y familias. - Orientación para gestiones de dependencia y discapacidad.
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