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ELA España

Asociación Española contra la Leucodistrofia

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About

ELA España La Asociación Española Contra la Leucodistrofia, creada el 10 de marzo de 2001, se ha hermanado con la Asociación Europea Contra la Leucodistrofia (ELA) y ha pasado a denominarse ELA España para luchar de la mano por un mismo objetivo: Sacar a los afectados por la enfermedad del anonimato y el aislamiento, creando una red social de apoyo entre las familias y favorecer conjuntamente los medios para desarrollar la investigación en Europa. Misión: Asociación sin ánimo de lucro que promueve la calidad de vida de las personas por leucodistroifia y sus familias, mediante una intervención integral de todos los agentes implicados. Visión: Ser un referente estatal en leucodistrofia, que mediante la promoción de una alianza en red y servicios realistas, alcance un apoyo integral con claros resultados. Valores: Empatía: actitud de entender para atender a nuestros agentes implicados. Escucha activa: como valor orientado a la atención de las personas que nos permite percibir su realidad. Compromiso: de alcanzar nuestra misión, persiguiendo los derechos y necesidades de afectados por leucodistrofias y sus familias. Transparencia: clara y accesible información dirigida a cuantos interesados la soliciten. Eficiencia: coherencia en el empleo de recursos para alcanzar nuestra misión.

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Current projects

-Servicio de Información y Orientación. -Servicio de Atención Psicológica. -Ayudas económicas para afectados por leucodistrofias para necesidades básicas. - 2ª valoración médica. -Gestión para participación en ensayos clínicos. - Jornadas de respiro familiar para afectados y familias. - Orientación para gestiones de dependencia y discapacidad.

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