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Asociación de Enfermedades Raras DˊGenes

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About

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes está compuesta por afectados por una enfermedad rara y sin diagnóstico, familiares, profesionales de varios ámbitos y otras personas que quieren colaborar, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes. Nuestro objetivo principal es emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y su entorno. D’Genes, nació el 25 de enero de 2008, siendo declarada Entidad de Utilidad Pública en junio de 2012. En 2013 la Entidad fue organizadora y fundadora de la Alianza Latinoamericana de Enfermedades Raras, ALIBER, acogiendo el I Encuentro Iberoamericano. D’Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la Federación Española de Síndrome de X-Frági y la Federación Española de Epilepsia (FEDE)l. Además, a nivel europeo, la Entidad forma parte de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y a nivel internacional de ALIBER. Entre sus líneas de acción, dar visibilidad a las enfermedades raras y mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico, para lo que desarrolla una amplia cartera de servicios de atención directa.

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Current projects

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes desarrolla diferentes proyectos para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico. - Amplia cartera de servicios de atención directa, entre los que figuran por ejemplo fisioterapia, hidroterapia, reflexología, estimulación cognitiva, estimulación multisensorial, logopedia, atención psicológica... Se ofrecen tanto presencialmente en los centros multidisciplinares con que cuenta la asociación en Murcia, Lorca y Totana y en delegaciones, así como de manera on line en algunos de ellos. - Servicio de Información y Orientación en enfermedades raras . - Atención educativa en el aula a niños con enfermedades raras y sin diagnóstico, que posibilita un apoyo en el propio aula. - Programa de Cuidados Paliativos Pediátricos que se desarrolla en coordinación con el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, y que permite ofrecer a familias atención psicológica y social. - Programa de Ocio y tiempo libre, para facilitar puntos de encuentro entre jóvenes y propiciar el disfrute de actividades y favorecer la autonomía e inclusión. - Intervención para el desarrollo de la autonomía personal en adolescentes con algún tipo de discapacidad.

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