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DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

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About

Imagina no poder abrazar a tu bebé por miedo a hacerle daño. La Piel de Mariposa es una enfermedad de tipo genético, rara e incurable que provoca una extrema fragilidad de la piel, causando heridas y ampollas por todo el cuerpo ante el más leve roce. Su piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Una de cada 227 personas somos portadoras del gen defectuoso que provoca la enfermedad, por lo que esta puede irrumpir en cualquier familia de forma inesperada. La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA es una organización sin ánimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias. Tú también puedes darles alas.

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El nacimiento de un hijo con Piel de Mariposa es una de las situaciones más complejas y traumáticas a las que se puede enfrentar una familia. Durante los primeros días, los padres conviven con la incertidumbre y el miedo. Nuestra labor en esos momentos es acompañarles para aliviar el sentimiento de soledad y desorientación, así como formar a la familia y a los profesionales que atienden al bebé, compartiendo con ellos la experiencia y conocimientos de todo nuestro equipo. "Nacer con Piel de Mariposa" es uno de los proyectos que llevamos a cabo desde la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA.

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