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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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About

La Asociación Síndrome X-Frágil de la Comunidad de Madrid (ASXFM) es una entidad sin ánimo de lucro que nace en el año 1.998 y es Declarada de Utilidad Pública en 2.005. Forma parte de la Asociación Europea del SXF, de la Federación Española Síndrome X Frágil (FESXF), de la Federación de Organizaciones en favor de Personas con Discapacidad Intelectual de Madrid (FEAPS Madrid) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La ASXFM nace con los siguientes fines: - Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el SXF y sus familias - Dar soporte, asesoramiento e información a familias y profesionales - Estimular la investigación del SXF en todas sus áreas. Para la consecución de sus fines la ASXFM realiza distintas actividades: - Conferencias, jornadas, y otros actos de información, formación y difusión dirigidos a profesionales, estudiantes, voluntarios, familias, afectados/as y público en general.- Asesoramiento a familias y profesionales.- Servicio de difusión interna a socios/as sobre el SXF y la Discapacidad Intelectual en general: novedades, eventos, leyes, etc. - Grupos de apoyo mutuo e intercambio de experiencias entre las familias asociadas. Colaboración con instituciones públicas y privadas (Universidades, Ayuntamientos, Federaciones, etc.) en estudios o trabajos conjuntos que favorezcan el conocimiento (diagnóstico, tratamiento, intervención, etc.) del SXF.

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Current projects

Desde la ASXFM llevamos a cabo dos programas, uno dirigido a mayores de 12 años y otro enfocado a niños/as de entre 2 y 12 años. Ambos programas se desarrollan en entornos naturales, es decir, aquellos en los que la persona con SXF y su familia participan y ponen en el centro como protagonistas a la persona con SXF y a su familia. El programa XFIT (12 años en adelante) de autonomía y autodeterminación para la inserción personal y social de jóvenes con discapacidad afectados por el Síndrome X-Frágil (en adelante SXF) pretende dotar a los chicos/as de las herramientas y habilidades necesarias que les permitan participar en la sociedad de manera autónoma mediante entrenamientos personalizados adaptados a sus necesidades y las de sus familias. Dadas las dificultades que presentan las personas con SXF para generalizar los aprendizajes y para la interacción social, la repetición es básica para conseguir máximo desarrollo en sus habilidades. El Programa IncluXión (2 a 12 años) nace, en primer lugar, ante una necesidad latente que plantean las familias con niños pequeños que forman parte de la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid (ASXFM), en la que precisan de servicios que se ajusten a las necesidades concretas que les surgen al tener un hijo con SXF.

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