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Asociación Española de Extrofia Vesical

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About

¿Qué es ASEXVE? Asexve es una asociación legalmente constituida en el años 1990, de carácter sociosanitario que ayuda a personas nacidas con algunas de las patologías del Complejo Extrofia Vesical-Epispadias y patologías afines y a sus familias. Son anomalías congénita complejas que incluyen al sistema músculo-esquelético, urinario, reproductivo y tracto intestinal. Existen grados de afectación que van desde el más "leve" llamado epispadias, a la extrofia vesical clásica y el más grave: extrofia cloacal donde además existen órganos intestinales afectados Pertenecemos al grupo de las denominadas "enfermedades raras" y somos miembros de Feder (núm 22). En la actualidad la prevalencia de extofia vesical es 1:70.000 (ESPU: Sociedad Europea de Urología Pediátrica), lo que significa que en España nacen un máximo de 6 niños/as al año con esta patología, siendo 3 veces más frecuente en niños que en niñas. Son patologías de etiología desconocida. Se diagnostica al nacimiento, puede ser detectado, mediante ecografía prenatal, antes de la semana 20 de gestación, pero no suele ser habitual, dado que precisa una adecuada paciencia del examinador para completar un estudio ultrasonográfico adecuado. Las especialidades principales son Cirugía Pediátrica y Urología. Su tratamiento requiere un alto grado de experiencia y formación, por lo que apostamos con firmeza por la concentración de todos los pacientes con CEE en un máximo de dos hospitales para TODOS.

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Current projects

SIVO (Servicio de Información, Valoración y Orientación) JORNADAS MÉDICAS CONVIVENCIAS DE FAMILIAS CAMPAMENTOS PARA NIÑOS/AS AFECTADOS/AS, FAMILIARES Y AMIGOS/AS ENCUENTROS DE JÓVENES AFECTADOS, FAMILIARES, AMIGOS/AS Y PAREJAS ENCUENTROS AUTONÓMICOS DE PERSONAS AFECTADAS, FAMILIARES Y CUALQUIER PERSONA INTERESADA ENCUENTROS DE ADULTOS AFECTADOS/AS, PAREJAS E HIJOS TALLERES DE EDUCACIÓN AFECTIVO-SEXUAL PARA AFECTADOS/AS Y FAMILIARES (divididos por edades) RED DE VISITAS HOSPITALARIAS (acompañamiento de las familias a las personas ingresadas, sobre todo a los recién nacidos y sus familias)

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