Apoyodravet
Asociación de Voluntarios en Favor del Síndrome de Dravet Apoyodravet
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About
La Asociación Apoyodravet, agrupa a familiares y personas cercanas a l@s afectad@s de Síndrome de Dravet, así como cuenta entre sus voluntarios con personal con experiencia en implementación de proyectos y voluntarios con experiencia en manejo asistencial, conformando una experiencia transversal de trabajo colaborativo entre dichos voluntarios (profesionales sanitarios, investigadores, educadores etc.) y los pacientes y su red social cercana (cuidadores, familiares y población próxima). La asociación AD abre su composición inicial a otros voluntarios, extendiendo su apoyo a toda la comunidad Dravet, a otras enfermedades neurológicas infantiles y a las enfermedades raras. AD enmarca sus objetivos en la mejora de calidad de vida de l@s afectad@s y de sus entornos sociales, favoreciendo la inclusión social y educativa de l@s afectad@s, así como la mejora asistencial y los cuidados en domicilio, también promociona la investigación con la intención de encontrar la cura para dichas enfermedades. Innovación social, medicina de precisión y tecnología centrada en el paciente al servicio de la modificación de la enfermedad y las mejoras de calidad de vida en pacientes y cuidadores. ¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE DRAVET? El Síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevados entre los síndromes epilépticos.
Some of the 44 Heroes who support Apoyodravet:
Mati A.
Debora P.
Enrique D.
Yo M.
Soraya B.
Diego R.
Ana H.
Ferran F.
Gabriela M.
Javier C.
Iñaki E.
Sonia R.
Iñaki E.
Pau C.
Esther S.
Nerea G.
Ana Y.
Ainhoa S.
Toni G.
Cristina A.
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Current projects
Una apuesta de la ciencia por un mundo sin Dravet: buscamos la cura para uno de los síndromes epilépticos infantiles con mayor mortalidad. CIENTÍFICOS DE TODO EL MUNDO TRABAJANDO JUNTOS Más de 15 grupos de investigación nacionales e internacionales, trabajando con las técnicas más avanzadas (células madre, terapias génicas, trasplantes celulares y medicina de precisión) para parar una enfermedad mortal. BUSCAMOS UN FÁRMACO a través de la Medicina de precisión (modelos animales y celulares generados a partir de mutaciones de afectad@s), una apuesta avanzada por un mundo diferente, una apuesta por recoger la complejidad genética y fenotípica del/la afectad@, con modelos más próximos, que descubran nuevos compuestos farmacológicos útiles y nuevo conocimiento. CURAMOS ENFERM@S PARA CURAR ENFERMEDADES. Tu apoyo: Nuestro sueño: Su cura!
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