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ASOCIACION ESPAÑOLA DEFICIT DE LIPASA ACIDA LISOSOMAL

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¿QUIÉNES SOMOS? ¿CÓMO NACIÓ AELALD? Los padres de una niña que fue diagnosticada a los 3 años de edad, recibieron la noticia de que su hija tenía una Enfermedad Rara y se quedaron consternados. De repente se vieron inmersos en un mundo del que no tenían ningún conocimiento y tampoco tenían ninguna información de la enfermedad ni del alcance de la gravedad del LALD. Resultaba imprescindible poder hablar con otros padres que hubieran pasado por la misma situación y poder conocer a otros niños afectados. Al comprobar que en Europa no existía ninguna Asociación que representara esta enfermedad (únicamente existía una en EEUU), decidieron crear la ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DÉFICIT DE LIPASA ÁCIDA LISOSOMAL (AELALD) en Enero de 2015. ¿QUÉ ES LA DEFICIENCIA DE LIPASA ÁCIDA LISOSOMAL (LALD)? La Deficiencia de Lipasa Ácida Lisosomal (LALD) es una Enfermedad Rara potencialmente mortal e infradiagnosticada. Está dentro del grupo de las catalogadas como Enfermedades de Depósito Lisosomal. LALD tiene dos manifestaciones: • Comienzo temprano: llamada Enfermedad de Wolman. Los bebés, con ausencia total de actividad residual de la enzima, mueren antes del primer año de vida • Comienzo tardío: llamada Enfermedad por Almacenamiento de Ésteres de Colesterol (CESD), los pacientes presentan baja actividad residual de la enzima. Dependiendo de la cantidad el cuadro clínico aparecerá en la primera infancia, niñez o adolescencia.

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¿CUÁLES SON NUESTROS OBJETIVOS? • Atender, reunir y orientar a las personas afectadas por la enfermedad, sus familiares, amigos y cualquier otra persona interesada (personal o profesionalmente). • Gestionar y ayudar a la obtención del tratamiento. • Difusión del LALD a los diversos sectores que puedan estar implicados en el diagnóstico y la investigación. • Apoyar, promover y fomentar la investigación de esta enfermedad. • Obtener orientación y apoyo de profesionales de la medicina, la psicología, los estamentos sociales, etc. • Conseguir la sensibilización de la opinión pública y de los organismos o instituciones tanto nacionales como internacionales. ¿CÓMO PODEMOS AYUDARTE? • En nuestra web www.aelald.org podrás encontrar información y orientación. También puedes ponerte en contacto con nosotros por correo electrónico a info@aelald.org o por teléfono al +34 649791064 (Sara). • Contamos con el asesoramiento de médicos especialistas para que proporcionen información sobre la enfermedad y el tratamiento. • Desarrollamos numerosos eventos y actividades para hacer difusión de la enfermedad.

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