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Asociación de Afectados de Neurofibromatosis

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About

1. La misión de la Asociación es trabajar por mejorar la calidad de vida de las personas con neurofibromatosis y de sus familias. 2. La Asociación tiene como fin primordial la lucha contra las neurofibromatosis. 3. Para el cumplimiento de la misión y de los fines se realizarán actividades de tipo psicosocial, de información, de formación, de orientación y de divulgación, entre otras: ● Ayudar a conseguir el acceso a un diagnóstico certero y asequible a todos los afectados y un seguimiento médico especializado. ● Búsqueda de un protocolo unificado para el seguimiento y atención de la enfermedad. ● Procurar atención, intervención psicológica y asistencia social especializada. ● Favorecer la integración social tanto de la población infantil como de la población adulta afectada de NF.

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Current projects

Estos son los servicios que ofrecemos a todos los pacientes y sus familiares, sean socios o no: • Servicio de Atención y Orientación sobre NF (SAONF): Tiene como objetivo facilitar a la persona interesada la información general que necesite sobre la enfermedad. • Servicio de Orientación Social (SOS): Es un servicio de atención directa que ofrece información sobre recursos sociales, discapacidad, dependencia y profesionales del ámbito social. • Servicio de Intervención Psicológica (SIPNF): Contamos con dos psicólogas especializadas en NF que toman contacto con la persona interesada o la familia para una primera entrevista y así valorar si es necesaria una intervención individual, familiar, participar en Grupos de Ayuda Mutua o coordinarse con algún otro profesional del entorno... • Canal de segunda opinión de la Neurofibromatosis: Desde la Asociación no podemos manejar información clínica ni ofrecer una valoración médica y es por ello por lo que contamos con doctores colaboradores especializados en neurofibromatosis. • Contactos con especialistas. • Recogida de muestras. En colaboración con el Instituto de Investigación Germans Trias i Pujol (IGTP), se recogen muestras biológicas que se envían al instituto para su estudio. • Píldoras informativas online: Sobre temas de interés respecto a la NF. • Webinarios de formación y concienciación sobre NF a través de charlas en plataformas digitales.

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