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Association Belge du Syndrome de Marfan

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About

L'Association Belge du Syndrome de Marfan est une asbl active depuis 1999 en Wallonie et à Bruxelles. Avec l'aide de médecins, l’association a pour but: - de sensibiliser le public belge, principalement francophone, à l'existence du syndrome de Marfan; - de fournir des renseignements exacts sur le syndrome aux personnes atteintes, à leurs familles et aux professionnels de la santé; - d’informer tant le public que la communauté médicale au sujet du syndrome de Marfan; - de favoriser la création de groupes d'entraide locaux; - d’apporter son soutien aux personnes atteintes par celui-ci ainsi qu'à leurs familles; - de représenter ses adhérents auprès des organismes publics et des associations internationales - de soutenir la recherche médicale. L’ABSM asbl organise différentes actions tout au long de l’année afin de faire connaître la maladie et de récolter des fonds permettant de soutenir la recherche médicale.

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Afin de soutenir financièrement la recherche médicale sur les tissus conjonctifs, l'ABSM asbl organise et gère différentes opérations de récolte de fonds, que ce soit sur le terrain ou en ligne, afin de verser annuellement la somme de 10.000€ à l'Université de Gand en Belgique. D'une importance capitale, la recherche médicale sur les tissus conjonctifs permet d'améliorer le diagnostic de maladies telles que le syndrome de Marfan et permet également de trouver de nouveaux traitement pour améliorer les conditions de vie des personnes atteintes.

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