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Somos un grupo de mexicanos que buscamos que todos los pacientes con enfermedades de depósito lisosomal tengan acceso a sus tratamientos médicos en las instituciones de salud pública. Nuestra misión es promover, brindar servicio y asesoría en relación a enfermedades de depósito lisosomal a todo tipo de personas que así lo requieran, especialmente a niños, personas discapacitadas y hombres y mujeres de escasos recursos. Somos líderes en México y somos el referente obligado en el trabajo a favor de pacientes lisosomales. Para ello trabajamos todos los días por encontrar los puentes y andamiajes que conduzcan a esta meta.

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Laufende Projekte

1. Conformación de una base de datos de pacientes con enfermedades raras. Este es un trabajo que iniciamos hace dos años y medio; la finalidad es recabar la mayor y más depurada información acerca de los enfermos y sus padecimientos raros. Es un trabajo que estimamos terminar en el 2020, pero que todos los años nos significa una enorme tarea. Esta información es una asignatura pendiente que nadie se había propuesto concretar. 2. Educación para nuestros legisladores. Reuniones y mesas de trabajo han sido desarrolladas. Los encuentros con legisladores son constantes y acordados para que ellos entiendan lo importante que es abrir en la agenda pública, que desde el legislativo se controla, los espacios para las enfermedades raras y todo el universo de complejidad que ellas abonan. Por supuesto, el cabildeo con ellos lo realizamos personas que dentro de la asociación entendemos estos conceptos desde hace años. 3. Trabajo para contención emocional. Contamos con el programa AcceSalud, para apoyar a los enfermos, sus cuidadores y los familiares. Apoyo psicológico gratuito abordado por profesionales de la psicología está a disposición de todos cuantos lo necesiten. también proporcionamos información sobre la enfermedad y orientación sobre el acceso al tratamiento.

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