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VoaVoa! Onlus - Amici di Sofia

< Kinder / Jugendliche

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Voa Voa! Onlus è una giovane associazione nata per dare assistenza socio sanitaria, sostegno psicologico, legale ed economico alle famiglie con figli colpiti da patologie rare neurodegenerative diagnosticate in età pediatrica. Guidati dal motto “Credere, Amare, Resistere”, vogliamo dare voce alle famiglie, riconoscendo nella figura del genitore il ruolo di primo e più importante "dottore" del proprio figlio. Riteniamo indispensabile sostenere e accudire il genitore affinché possa sostenere e accudire a sua volta il proprio figlio, diventando così parte di una terapia i cui benefici coinvolgono, oltre al bambino, tutti i componenti della famiglia, duramente provata nel corpo e nello spirito. La mission di Voa Voa si rivolge a tutta la società civile promuovendo campagne di sensibilizzazione sul difficile tema della condizione delle famiglie rare. Voa Voa! Onlus, crede nella Ricerca Scientifica, incoraggiando e finanziando progetti orientati al miglioramento delle condizioni di vita dei già bambini sintomatici (spesso invisibili, in quanto “compromessi irrimediabilmente” dalla malattia), promuovendo progetti sulla diagnostica precoce, e sulla "medicina non convenzionale", olistica e palliativa. Voa Voa! Onlus crede nella “Cultura dell'Inclusione” che si oppone alla “logica dello scarto”.

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Laufende Projekte

PROGETTO "VOAVOA DA TE!": Progetto di aiuto economico alle famiglie socie. I fondi stanziati per questo progetto verranno di volta in volta erogati, previa approvazione del C.D.A., a quelle famiglie che avranno fatto domanda specifica, presentando un progetto che riguardi un’urgenza socio-sanitaria di loro interesse. PROGETTO "VOAVOA SOCIALE & DIRITTI": Progetto di inquadramento e tutela legale, sociale e psicologica delle famiglie socie PROGETTO "ROSSANA": Progetto di sostegno psicologico ai genitori rimasti "orfani" di figlio... PROGETTO "FORMAZIONE VOAVOA!" Progetto di formazione (con rilascio di crediti ECM) sulle tematiche sanitarie più importanti per i bambini neurodegenerativi rari e meno frequentati dai professionisti della salute. PROGETTO "RETE VOAVOA" Costruzione di una rete di professionisti, motivati e formati nelle varie discipline sanitarie, rivolti al mondo delle patologie rare pediatriche. PROGETTO "VOAVOA RICERCA" Voa Voa! Onlus comprende l’importanza della Ricerca Scientifica e vuole riportare l’interesse di ricercatori e scienziati sul temi considerati meno importanti dalla comunità scientifica, come la ricerca: - su nuove e più efficaci Terapie Palliative. - su metodi di diagnosi precoce, come lo Screening Neonatale, in grado di indicare precocemente un sospetto diagnostico prima dell’insorgere dei sintomi. - sulla Nutrizionistica, per l’indagine, la scoperta e lo sviluppo di integratori e dinamiche alimentari.

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