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L’ASSOCIAZIONE RING14 ITALIA nasce nel 2002 dall’iniziativa di un gruppo di famiglie con bambini colpiti da malattie genetiche rare provocate da alterazioni del cromosoma 14. Ring14 ha costantemente offerto linfa vitale alla ricerca scientifica, oltre a garantire assistenza continua alle famiglie dei piccoli affetti. L’esperienza e la credibilità guadagnate nel corso degli anni hanno portato alla recente fondazione di un network internazionale: Ring14 International, con sede in Italia e succursali in USA, Francia, UK, Spagna e Olanda. Le sindromi del cromosoma 14 sono malattie genetiche rare causate da alterazioni nel DNA della quattordicesima coppia di cromosomi. Le conseguenze sono devastanti per varietà e gravità, i principali sintomi sono: epilessia farmaco-resistente con crisi quasi quotidiane, grave ritardo psicomotorio e del linguaggio, tratti autistici, problemi cardiaci, alle vie respiratorie, difficoltà di alimentazione. VISION: crediamo in un futuro in cui le sindromi del cromosoma 14 non saranno più malattie sconosciute, un futuro in cui i bambini malati potranno essere curati e guariti. MISSION: siamo un’associazione di famiglie nata per dare una risposta alle esigenze di cura, assistenza e informazione che queste patologie rarissime, oggi incurabili, richiedono ogni giorno. Le nostre famiglie sono isolate e il nostro impegno è di farle sentire meno sole e lavorare ogni giorno per un mondo in cui, grazie alla ricerca, queste malattie non esistano più.

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I NOSTRI OBIETTIVI DI MEDIO PERIODO: divulgare la conoscenza di queste sindromi tra medici affinché le famiglie possano ottenere una diagnosi e siano messe in contatto con l’Associazione; stimolare la ricerca scientifica anche internazionale in campo clinico, genetico, farmacologico e riabilitativo, finanziando progetti di ricerca e arricchendo le nostre banche dati biologiche e cliniche, uniche al mondo; offrire sostegno alle famiglie: assisterle nel difficile momento della diagnosi, nei rapporti con educatori, logopedisti, insegnanti, medici, progettando interventi mirati al benessere di tutto il nucleo familiare. PRINCIPALI ATTIVITÀ REALIZZATE: tre convegni internazionali (nel 2006 -2008 e 2015) per medici e famiglie; due workshop internazionali (nel 2011 e 2014) ai quali hanno partecipato ricercatori di fama mondiale; erogato più di 800.000 euro per la ricerca scientifica su progetti in Italia e all’estero; reso possibile la realizzazione di oltre 25 pubblicazioni scientifiche (articoli e abstract); costituito le uniche banche dati (genetica e clinica) esistenti al mondo sulla malattia; costituito un comitato scientifico di esperti di fama mondiale.

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