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Federazione Malattie Rare Infantili Onlus

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La Federazione Malattie Rare Infantili, dal 2000, sostiene la ricerca e la cura delle malattie rare infantili, con iniziative che consentono di superare le difficoltà di ordine bio-psico-sociale che i pazienti e i loro familiari si trovano a dover affrontare a causa della “rarità” della loro patologia. Comprende 14 Associazioni e rappresenta migliaia di pazienti e familiari. Contribuisce a finanziare importanti ricerche bio-mediche a livello internazionale, le attività di Laboratorio e l’acquisto di macchinari, sostiene giovani ricercatori che lavorano presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino e offre consulenze gratuite a pazienti, familiari e operatori sanitari che ne fanno richiesta. Attraverso una consolidata rete di contatti stabilita con il Tavolo Tecnico per le Malattie Rare della Regione Piemonte e Valle D’Aosta e con i professionisti afferenti ai Centri e i Reparti ospedalieri della Rete per le Malattie Rare del Piemonte e Valle d’Aosta, propone l’adozione agli organi istituzionali competenti di provvedimenti legislativi e normativi a favore dei pazienti e dei loro familiari.

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Laufende Projekte

Il Comitato Scientifico, per l'anno 2020, ha deliberato il finanziamento dei seguenti progetti:  6 borse di studio-lavoro presso l’Ospedale Infantile Regina Margherita, AOU Città della Salute e della Scienza, Torino - Finanziamento attività del Laboratorio Analisi e Centro Screening Neonatale, AOU Città della Salute e della Scienza, Torino - "Adottiamo un bambini con malattia rara": diagnosi e presa in carico di trenta bambini con malattia rara genetica. - "Incont-Rare": spazio di ascolto per pazienti, familiari e operatori della cura. Consulenze mediche, psicologiche individuali e counseling di gruppo. Tutte le consulenze e le attività sono gratuite. - Albero della Diversità: campagna di sensibilizzazione contro la discriminazione e il bullismo nelle scuole, in collaborazione con il Centro Servizi Didattici, Città Metropolitana di Torino. Partecipazione gratuita delle scuole.

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