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Comitato Italiano Progetto Mielina Onlus

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IL COMITATO ITALIANO PROGETTO MIELINA ONLUS Il Comitato Italiano Progetto Mielina (CIPM) è un’associazione senza fini di lucro, che ha lo scopo di finanziare la ricerca nell’ambito delle malattie rare, neurologiche e demielinizzanti. L’obiettivo prioritario del CIPM è sostenere ed accelerare la ricerca medico-scientifica per la cura di queste malattie. Il CIPM, proprio per dare risposte concrete alle famiglie che quotidianamente combattono con queste malattie, ha voluto configurarsi come un partenariato tra medici ed esperti da una parte e pazienti e loro familiari dall'altra. Il CIPM favorisce e stimola il contatto fra ricercatori e familiari di persone malate, in modo da permettere la reciproca conoscenza, fruttuosi dialoghi e scambi informativi. Ulteriori attività del CIPM sono l’assistenza sanitaria e socio-assistenziale alle famiglie e ai piccoli malati, la sensibilizzazione dell’opinione pubblica sugli aspetti delle malattie demielinizzanti e la relativa divulgazione dello sviluppo e dei risultati delle ricerche internazionali sul campo. Dal maggio 2007, il Comitato Italiano Progetto Mielina (CIPM) è presieduto dal Dott. Massimiliano Fanni Canelles ed ha avuto come Presidente Onorario Augusto Odone fino all'ottobre 2013, data della sua scomparsa.

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Finanziamento congiunto di 32mila euro al "MEYER" Le patologie rare della piccola Sofia (Leucodistrofia Metacromatica) e quella del piccolo Lorenzo, raccontata nel film "L'olio di Lorenzo" da quì a un anno potrebbero avere una speranza concreta. Grazie alla Onlus Voa Voa! di Guido De Barros e Caterina Ceccuti, e al Comitato Italiano Progetto Mielina che caso inedito fino ad oggi, hanno unito le forze finanziando con 32mila euro complessivi un prezioso progetto di ricerca, unico in Europa, al team del Laboratorio Diagnostica del Meyer diretto dal Dott. Giancarlo La Marca. La possibilità che si apre, è quella di arrivare a un test precoce sui neonati con un semplice esame da una goccia di sangue. Ad oggi non esiste cura, né di tipo farmacologico né genico. Solo una diagnosi precoce, in entrambi i casi, può essere di vitale importanza. Alla ricerca del test che ancora non c’è. Le Associazioni Comitato Italiano Progetto Mielina e Voa Voa Onlus Amici di Sofia uniscono le forze per finanziare il progetto di ricerca del Meyer per la diagnosi precoce di due malattie metaboliche gravissime: Adrenoleucodistrofia X-linked e Leucodistrofia Metacromatica

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