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ACSI - Amici Contro la Sarcoidosi Italia ONLUS
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ACSI - Amici contro la Sarcoidosi Italia Onlus è un'associazione di promozione sociale senza scopo di lucro che opera sull'intero territorio nazionale al fine di: a) assistere le persone affette da Sarcoidosi e malattie affini, predisponendo servizi di assistenza sociale, medica ed infermieristica; b) predisporre ed organizzare assistenza anche a distanza; c) fornire assistenza psicologica integrativa delle prestazioni del SSN; d) promuovere conoscenza della malattia presso il personale sanitario, i pazienti, le famiglie, le strutture sanitarie, la PA e il pubblico, attraverso strumenti educativi ed informativi ritenuti più idonei; e) assistere i pazienti nei rapporti con la P.A. per lo svolgimento di pratiche connesse al loro stato patologico; f) promuovere e favorire la ricerca di base sulla Sarcoidosi e malattie affini, anche mediante la costituzione di una fondazione; g) promuovere raccolte fondi, in concomitanza di eventi organizzati dall’associazione, l’acquisizione di contributi ed elargizioni diretti a sostenere lo svolgimento delle sue attività; h) svolgere attività di informazione e sollecitazione presso le istituzioni allo scopo di rappresentare le esigenze dei pazienti e delle loro famiglie perché ne sia tenuto conto nei processi di decisione politica ed amministrativa che riguardino i soggetti con Sarcoidosi. i) Pubblicare i risultati della attività dell’associazione, sia economici sia dei progetti.
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Laufende Projekte
- Scuola di Sarcoidosi; - Questionario Epidemiologico sulla malattia; - Creazione di protocolli di cura nazionali; - Consulenza online: medica, legale, assistenziale; - Borse di ricerca; - Referente all'Interno dell'European Respiratory Society per la Task Force per la decisione di Linee Guida Europee sulla presa in carico e l'assistenza dei pazienti con Sarcoidosi. - Donazioni strumentazioni nosocomi
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