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Fondée en 1996, l'association NAEVI a pour vocation de venir en aide aux personnes souffrant de naevus géant congénital. L'association propose l'accueil des enfants concernés par la maladie et de leurs familles dans le service du Dr Bennaceur à l'hôpital Robert Debré à Paris. Bien que la prise en charge intégrale de la maladie se doit d'être assurée dans tous les hôpitaux publics, ce n'est pas la réalité. L'association vient en aide aux familles se voyant refuser l'accès aux soins pour que leurs droits soient respectés. En outre, l'association cherche à sensibiliser le grand public et le corps médical en organisant des manifestations.

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