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Lueur dˊespoir pour Ayden
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Le but de l'association est de récolter des fonds afin de permettre au petit Ayden de bénéficier de la seule opération susceptible de le sauver : une greffe qui sera un essai clinique prévu début 2017 au Canada et qui coûte presque un million d'euros... Ayden est un petit garçon de 2 ans atteint de la maladie de KRABBE (une leucodystrophie). C'est une maladie orpheline très rare dont l'espérance de vie est particulièrement limitée. Quelques années voir quelques mois après le diagnostic.
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À l'annonce du diagnostic, il n’existait aucun traitement, Ayden devait décéder d'ici quelques années. Une maladie incurable, nous devions donc accompagner notre enfant vers son décès. Une situation impensable et inacceptable ! Ayden a suivi une 1ère thérapie et depuis son retour du Canada, il est en progrès constant, les efforts constatés sont normalement impossibles dans ce genre de maladie. Ayden retrouve de la tonicité et tellement plus encore ! Sans abandonner nos recherches, nous avons trouvé un essai clinique, en août nous prenions contact avec un professeur aux USA qui se charge de cet essai. Il est d'accord pour nous rencontrer durant le 1er trimestre de 2017, si nous trouvons les fonds. Le procédé teste une nouvelle cellule, un nouveau vecteur qui est la culture du sang du cordon ombilical sur 21 jours. La cellule, le vecteur, est semblable à une cellule "microglial" qui est la cellule qui se développe dans le cerveau après une greffe. Normalement, plusieurs mois sont nécessaires à une cellule "microglial" pour atteindre le cerveau. La cellule, le vecteur peut être donnée dans le liquide spinal de l'enfant par un robinet spinal 4 semaines après une greffe de sang du cordon ombilical et atteint le cerveau quelques jours seulement après l'injection. Ce vecteur permettrait la remyelisation du système nerveux ! L'espoir est que ce procédé sera une façon de stopper la progression de la maladie et préserver plus de fonctions chez l’enfant.
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