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RING14 España Osal

< Gesundheit und Wohlbefinden

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RING 14 España Osal nace de la necesidad de las familias de saber más sobre la enfermedad que padecen sus hijos. Es una enfermedad de las denominadas raras y que afecta a 250 familias en el mundo de las que seis, son Españolas. Retraso mental y psicomotor, autismo, malformaciones cardíacas, inmunodeficiencia, problemas de retina, trastornos del lenguaje y alimentícios, celiaquía, epilepsia muy grave y farmaco resistente, infecciones respiratorias recurrentes son algunas de las enfermedades asociadas a este Síndrome. Todo el dinero que se recaude será destinado a la investigación científica y a la búsqueda de terapias que ayuden a mejorar la calidad de vida de estos niños. Ayúdanos para poder ofrecerles un rayo de esperanza a todos ellos. SOMOS RAROS PERO NO ESTAMOS SOLOS!!!!! Haz difusión de esta enfermedad y que nuestra asociación llegue a las familias que lo necesiten, GRACIAS!

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Laufende Projekte

-Apoyo y acompañamiento emocional a las familias. -Estudio genético sobre genes perdidos o dañados (Pavía, ITALIA) -Estudio del desarrollo del lenguaje (Milán,ITALIA ) -Creación de células IPS(Boston, USA ) -Estudio genético sobre mecanismos celulares (Filadelfia, USA) -Está en marcha el nuevo concurso para financiar los nuevos estudios en los mejores centros del mundo.

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