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Madrid |
Fundación Stop Sanfilippo
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Nuestro objetivo principal es el fomento de la investigación cara a disponer de un tratamiento para la enfermedad de Sanfilippo, enfermedad rara, genética y con pronóstico de muerte en la adolescencia. Nos parece también muy importante facilitar todos los cuidados que los niños y sus cuidadores necesitan mientras este tratamiento llega, por eso nos centramos en facilitar a las familias el apoyo que necesitan para mantener la mejor calidad de vida posible.
Einige der 2 Helden, die Fundación Stop Sanfilippo unterstützen:
Tania F.
Evi C.
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Laufende Projekte
- Financiación de investigación - Proyecto las 3 esferas: La Fundación ofrece ayudas para mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias, incidiendo en las 3 esferas: psicológica, física y social. - Terapias Paliativas: fisioterapia, terapia ocupacional, hipoterapia... - Apoyo psicológico: - Respiro Familiar/ ocio y tiempo libre - Productos de apoyo/ ayudas técnicas
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