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Federación Española de Fibrosis Quística

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La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y originando la obstrucción de los canales que transportan esas secreciones, lo cual causa infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulmón, hígado, páncreas y sistema reproductor principalmente. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de eso, sigue siendo una patología sin curación. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y/o hepático. Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en nuestro país es de un caso de cada 5.000 nacidos vivos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad. La Federación Española de Fibrosis Quística es la organización que agrupa y representa a las asociaciones autonómicas de Fibrosis Quística de España. Se constituyó el 24 de octubre de 1987 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada “Entidad de Utilidad Pública” por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Quística y sus familias, por su función de integración social de las personas con riesgo de exclusión y por fomentar la investigación. Además, ha obtenido el Sello de Excelencia en Calidad +200 según el modelo europeo EFQM.

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Laufende Projekte

La Federación apoya la investigación básica y clínica en Fibrosis Quística, colaborando con diferentes proyectos españoles que tratan de mejorar la calidad de vida de las personas que tienen esta enfermedad. También ofrece un servicio de fisioterapia respiratoria a domicilio para que, tanto los padres y madres de niños con FQ como los jóvenes y adultos aprendan correctamente las técnicas de fisioterapia, con el objeto de fomentar la autonomía personal y la constancia en el tratamiento de la fisioterapia. La enseñanza de las técnicas de fisioterapia más adecuadas en cada caso, dependiendo de la edad y la evolución de la enfermedad, se realiza la mayoría de las veces en el domicilio, lo cual contribuye a cambiar su "tiempo médico" por "tiempo social". Este programa está muy bien valorado por los usuarios, ya que el 95% de ellos afirma que aprende nuevas técnicas y que esta mejora en el tratamiento repercute muy favorablemente en su salud. Además, la Federación cuenta con un piso de acogida para niños y jóvenes con Fibrosis Quística que se desplazan a Valencia en espera de un trasplante. Este piso les proporciona apoyo psicosocial a todas estas familias en estos duros momentos en los que deben abandonar su domicilio para establecerse en un entorno desconocido.

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