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ASXFM
Asociación Síndrome X Frágil de Madrid
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La Asociación Síndrome X-Frágil de la Comunidad de Madrid (ASXFM) es una entidad sin ánimo de lucro que nace en el año 1.998 y es Declarada de Utilidad Pública en 2.005. Forma parte de la Asociación Europea del SXF, de la Federación Española Síndrome X Frágil (FESXF), de la Federación de Organizaciones en favor de Personas con Discapacidad Intelectual de Madrid (FEAPS Madrid) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). La ASXFM nace con los siguientes fines: - Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el SXF y sus familias - Dar soporte, asesoramiento e información a familias y profesionales - Estimular la investigación del SXF en todas sus áreas. Para la consecución de sus fines la ASXFM realiza distintas actividades: - Conferencias, jornadas, y otros actos de información, formación y difusión dirigidos a profesionales, estudiantes, voluntarios, familias, afectados/as y público en general.- Asesoramiento a familias y profesionales.- Servicio de difusión interna a socios/as sobre el SXF y la Discapacidad Intelectual en general: novedades, eventos, leyes, etc. - Grupos de apoyo mutuo e intercambio de experiencias entre las familias asociadas. Colaboración con instituciones públicas y privadas (Universidades, Ayuntamientos, Federaciones, etc.) en estudios o trabajos conjuntos que favorezcan el conocimiento (diagnóstico, tratamiento, intervención, etc.) del SXF.
Einige der 32 Helden, die ASXFM unterstützen:
Cláudio U.
Juan Carl...
Maria Isa...
Carlos O.
Chelo G.
Mary Cruz V.
José Féli...
Elvira H.
Marijose L.
María G.
Mcarmen P.
Alicia C.
Carlos Ju...
Michael R.
Aroa S.
Ester R.
María Pil...
Cecilia G.
Jose Javi...
Carmen C.
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Laufende Projekte
Desde la ASXFM llevamos a cabo dos programas, uno dirigido a mayores de 12 años y otro enfocado a niños/as de entre 2 y 12 años. Ambos programas se desarrollan en entornos naturales, es decir, aquellos en los que la persona con SXF y su familia participan y ponen en el centro como protagonistas a la persona con SXF y a su familia. El programa XFIT (12 años en adelante) de autonomía y autodeterminación para la inserción personal y social de jóvenes con discapacidad afectados por el Síndrome X-Frágil (en adelante SXF) pretende dotar a los chicos/as de las herramientas y habilidades necesarias que les permitan participar en la sociedad de manera autónoma mediante entrenamientos personalizados adaptados a sus necesidades y las de sus familias. Dadas las dificultades que presentan las personas con SXF para generalizar los aprendizajes y para la interacción social, la repetición es básica para conseguir máximo desarrollo en sus habilidades. El Programa IncluXión (2 a 12 años) nace, en primer lugar, ante una necesidad latente que plantean las familias con niños pequeños que forman parte de la Asociación Síndrome X-Frágil de Madrid (ASXFM), en la que precisan de servicios que se ajusten a las necesidades concretas que les surgen al tener un hijo con SXF.
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