Mehr Infos

La Asociación Apoyodravet, agrupa a familiares y personas cercanas a l@s afectad@s de Síndrome de Dravet, así como cuenta entre sus voluntarios con personal con experiencia en implementación de proyectos y voluntarios con experiencia en manejo asistencial, conformando una experiencia transversal de trabajo colaborativo entre dichos voluntarios (profesionales sanitarios, investigadores, educadores etc.) y los pacientes y su red social cercana (cuidadores, familiares y población próxima). La asociación AD abre su composición inicial a otros voluntarios, extendiendo su apoyo a toda la comunidad Dravet, a otras enfermedades neurológicas infantiles y a las enfermedades raras. AD enmarca sus objetivos en la mejora de calidad de vida de l@s afectad@s y de sus entornos sociales, favoreciendo la inclusión social y educativa de l@s afectad@s, así como la mejora asistencial y los cuidados en domicilio, también promociona la investigación con la intención de encontrar la cura para dichas enfermedades. Innovación social, medicina de precisión y tecnología centrada en el paciente al servicio de la modificación de la enfermedad y las mejoras de calidad de vida en pacientes y cuidadores. ¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE DRAVET? El Síndrome de Dravet es una enfermedad neurológica que cursa principalmente con crisis epilépticas no controladas, retraso mental y alteraciones conductuales graves, así como con uno de los índices de mortalidad más elevados entre los síndromes epilépticos.