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Heroes
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Madrid |
AESWH
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SÍNDROME DE WOLF-HIRSCHHORN
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Somos una asociación sin ánimo de lucro, de ámbito estatal, formada por familiares de personas con SWH. Actualmente hay 60 familias y más de 465 socios colaboradores. Desde su constitución la AESWH ha pretendido ser un punto de referencia en el estudio del SWH para apoyar, ayudar, asesorar y orientar a padres, madres y familiares de personas afectadas por este síndrome. Anualmente celebramos unas jornadas médicas y de respiro familiar, creando un espacio en el que las familias y afectados con el SWH puedan intercambiar experiencias, conocer los avances en la investigación del SWH, ofrecer información en cuanto a terapias y servicios que puedan ser de interés para los asociados. A lo largo del año se proponen salidas y actividades de carácter lúdico en el que las familias, que están dispersas por todo España, puedan pasar algún tiempo juntas y disfrutar de unos días de descanso.
Einige der 57 Helden, die AESWH unterstützen:
Teresa
Izaskun R.
Ruth F.
Emilia M.
Alvaro F.
Carmen M.
Belén R.
Jose Anto...
Izas R.
Clau D.
José A.
Fernando C.
Ester J.
Isabelle B.
Lizbeth I.
Faby A.
Natalia G.
Sonia G.
Pedro Jes...
Marie-Lou...
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Laufende Projekte
La AESWH colabora en tres investigaciones relacionadas con el SWH: 1. Estudio sobre la epilepsia en el SWH, llevado a cabo por la Dra. Raquel Blanco Lago. Neuropediatra del Hospital Universitario Central de Asturias (Oviedo). 2. Estudio genético del SWH en colaboración con el Instituto de Genética Médica y Molecular (INGEMM) del Hospital Universitario La Paz de Madrid. 3. Estudio de los mecanismos moleculares implicados en el SWH llevado a cabo por el Dr. César Cobaleda Hernández. Científico Titular del Centro de Biología Molecular “Severo Ochoa”
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