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Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar
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Son metas de AEPEF: - Brindar apoyo emocional a los afectados, enfermos y familiares. - Orientar, difundir y buscar que sean tratados adecuadamente dentro de una red asistencial eficaz en la que no se diluyan los recursos humanos, sanitarios y económicos. - Que los conocimientos de los profesionales se aglutinen en centros enriqueciendo el bagaje de conocimientos de los profesionales implicados. - Buscar apoyo económico para ayuda en el tratamiento. - Conocer los proyectos de Investigación que hay sobre la enfermedad y ayudar recaudando fondos para financiar el proyecto que veamos más interesante para todos.
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Laufende Projekte
- Formación de un comité científico de expertos en la enfermedad para que nos asesoren sobre investigaciones que se estén llevando a cabo, tratamientos etc. - Convenios con laboratorios de Genética para búsqueda del gen afectado de los que no tienen todavía detectado el gen. - Convenio con la Asociación Madrileña de Esclerosis Múltiple para sesiones de fisioterapia en sus instalaciones. - Ayudas para rehabilitación o ayudas técnicas para menores con PEF.
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