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AEA
ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE ANIRIDIA
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La Asociación Española de Aniridia (AEA), fue creada en el año 1996, declarada de Utilidad pública y avalada con el sello de calidad y transparencia de la Fundación Lealtad. Su principal misión es la de atender a las personas con la patología ocular de la Aniridia y a sus familiares. Esta patología, genética, crónica e invalidante provoca una muy baja visión y forma parte del grupo de enfermedades llamadas "raras". La AEA se ha constituido como un punto de referencia tanto para profesionales socio-sanitarios, como para pacientes, sirviendo de puente entre los dos colectivos e intercambiando información en ambas direcciones. Tiene como misión fomentar en todas sus facetas y manifestaciones el estudio y el conocimiento social, médico y científico de la enfermedad denominada Aniridia y de las patologías asociadas a esta, defender los derechos sociales de las personas con Aniridia, sin que exista desigualdad de ningún tipo ni por su origen o lugar de residencia ni por su situación socioeconómica; brindando un acceso universal a la información, tratamientos médicos-quirúrgicos, terapias psicológicas, sociales y educativas.
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Laufende Projekte
Las areas de actuación de la EAE son: 1.- Acción y Atención Social: - Servicio de Información, Orientación y Atención Social de Aniridia (SIOAS) - Proyecto de acompañamiento en la escuela a niños/as con Aniridia (en proceso) - Encuentro anual de niños, jóvenes y familias con Aniridia - Convocatoria de ayudas técnicas. 2.- Sensibilización, Campañas y Comunicación: - Campaña “Míranos – Mírales” - Campaña “Miramos por tus ojos” - Conociendo la Aniridia – Acciones de sensibilización - Calendarios solidarios anuales. 3.- Participación del socio/a: - Formación, seguimiento y apoyo a socios y delegados - Voluntariado 4.- Innovación e Investigación: - Promoción de la investigación en el área de la Aniridia y otros campos relacionados con ella - Formación a profesionales socio-sanitarios en la Aniridia y protocolo de actuación. 5.- Captación de Fondos: - Buenas prácticas para las acciones de captación de fondos y visibilización: Eventos solidarios, seminarios, conferencias, talleres … - Fundraising nacional e internacional - Calendarios Solidarios Anuales.
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