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Departamento del Magdalena

FUNCOVULC

Fundacion de Comunidades Vulnerables de Colombia

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Somos una organización sin ánimo de lucro, incluyente, dedicada a la identificación y atención integral de personas que padecen enfermedad de Huntington. Abordando aspectos médicos y sociales para mejorar su calidad de vida y la de sus familias.

Alrededor del año 2011 en el municipio de El Difícil Ariguaní, Magdalena (Colombia), se hizo necesario presentar a la opinión pública la historia de una familia que durante años venía presentando una extraña enfermedad de la cual muy poco se sabía (familia Oviedo Oviedo), en donde la mayoría de sus miembros se iban enfermando a una edad tardía. Esta enfermedad les ocasionaba en principio leves movimientos, los cuales con el pasar de la enfermedad se hacían más bruscos y les restaba la capacidad de hablar, comer, pensar, al punto de que no podían valerse por sí mismos. No sabíamos qué hacer, era una difícil situación la que afrontaba esta familia, el padre y uno de sus hijos recientemente fallecidos y nueve de los miembros afectados por la enfermedad, su entorno social y económico era decadente, el panorama no podría ser peor.

Es así, como decidimos redactar la historia para que algún programa de televisión con enfoque social transmitiera la nota, y de esta forma visibilizar a dicha familia y buscar un diagnóstico y tratamiento para la enfermedad. En efecto, el Canal Caracol a través de su programa “Séptimo Día”, decidió visitar a la familia y realizar una crónica, la cual fue transmitida el día 11 de septiembre de 2011 y retrasmitida en enero de 2012. El objetivo alcanzado mediante la transmisión del problema de la familia Oviedo Oviedo fue trascendental, ya que conllevó a interesar a científicos Nacionales e Internacionales a investigar sobre la enfermedad. Dando como diagnóstico que padecían una Enfermedad Huérfana (Enfermedad de Huntington).

Por ello, el objetivo del proyecto amplió su enfoque, es así como se planteó como médula objetiva a través de la Fundación de Comunidades Vulnerables de Colombia (FUNCOVULC), asociar a toda persona y/o familia que de cualquier forma se vieran afectados por enfermedades catalogadas como huérfanas (no se tenga hasta el momento explicación científica de su origen y/o cura), especialmente la Enfermedad de Huntington, a efecto de redactar las experiencias y así estar en condiciones de gestionar ante las diferentes entidades todo el apoyo para la población objeto para con ello mejorar la calidad de vida de estas familias.

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Laufende Projekte

PROYECTO ABRAZOS: Padrinos para niños viviendo en familias afectadas por la Enfermedad de Huntington en Colombia. PROYECTO PROCESOS HUMANITARIOS: Procesos humanitarios con comunidades Huntington de la Región Caribe en Colombia. DOCUMENTO DERECHOS HUMANOS: Los derechos de los afectados por enfermedades huerfanas en Colombia.

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